Det händer ganska ofta att någon frågar hur jag upptäckte att jag var sjuk, hur jag fick veta att jag hade bröstcancer, vilka symtom jag hade och liknande. Tänkte att jag sammanställer det i ett eget inlägg så kan jag peka hitåt för ett uttömmande svar när det behövs.
De första symtomen
Under november 2009 drabbades jag av två på varandra följande rejäla förkylningar. Just när jag tillfrisknat från den
November övergick i december och jag började hosta. Några dagar in i december hostade jag så pass illa att jag ringde VC och fick Mollipect utskrivet via telefon, fick aldrig träffa läkaren. Under december månad ringde jag ytterligare en gånger och fick mer Mollipect via telefon.
Över jul blev hostan värre. 28/12 ringde jag och fick äntligen träffa doktorn.Virus var den troliga orsaken till hostan. Fick lite starkare hostmedicin (lephethon).
Började mitt nya jobb 11/1. Hostan hade blivit lite bättre. Det gick upp och ner helt enkelt. Har lite svårt att minnas nu i efterhand men det är vad jag kan läsa mig till här i bloggen och på Facebook i alla fall. I slutet av januari pratar jag i telefon med en läkare på VC. Han tror på "allergiskt överslag" och jag får Bricanyl. Det funkar sådär.
Åter till läkaren någon vecka senare. Nu tror man på mykoplasma. Jag har nog tappat räkningen på hur många gånger jag var på VC när jag tänker efter. Mykoplasma följdes i alla fall av troligt vatten i lungan. Sedan trodde man att jag hade en lungsjukdom som heter sarkoidos. Jag skickades till röntgen där man såg "spridda infiltrat" har jag för mig att man kallade det. När jag skulle på återbesök hade de ökat. Då började VC-doktorn se lite orolig ut.
Jag orkade inte jobba, fick jobba hemifrån under två veckor för att underlätta, men efter bara några dagar tillbaka på kontoret blev jag mycket sämre igen. Efter det gick det bara utför. Jag blev mer och mer hostig och trött. I efterhand inser jag hur dålig jag var, jag vande mig sakta vid att må sådär tror jag. Orkade inte mycket, inte ens att lämna eller hämta Nike hos dagmamman.
19/2 var det tvärstopp alltså, jag blev sjukskriven och fick stränga order om att vila. Vatten i lungan misstänktes. Jag fick vätskedrivande. Och ytterligare en kur antibiotika. Det gjordes så småningom en CT-röntgen fast jag hostade så mycket att det måste varit nästan omöjligt att se nåt på vissa delar. Ändå inser jag nu i efterhand att VC-doktorn lät orolig när hon ringde om den där röntgen och sa att hon ville skicka mig till lungkliniken i Eskilstuna. Dessutom (8/3 när jag hade ett återbesök på VC) hade mitt bröst börja bete sig underligt, det var svullet och knöligt, som om jag hade mjölkstockning ungefär. Armen på samma sida hade varit svullen sedan i december, men eftersom jag hade nån mystisk infektion trodde jag helt enkelt att det var pga lymfkörteln var svullen (vilket ju också stämde i och för sig...).
Efter det VC-besöket började det hända saker. Jag misstänker att doktorn då gjorde kopplingen till bröstcancer. Själv hade jag inte en tanke på det. Jag hade ju gjort en prickfri mammografi så sent som i mars förra året! Inte känt något konstigt i bröstet heller förrän då.
17/3 fick jag göra ett gäng tester och träffa lungdoktorn i Eskilstuna. En säkerligen mycket duktig doktor, men inte helt smidig när det gällde patienthantering kanske. Han förklarade att han letade efter tumörer. Bara så. Tack för den liksom. Jag var chockad och vägrade nog att tro på det, fast någonstans började jag bearbeta... blev hemskickad med detta, en testad lymfkörtel i höger armhåla, en tid för mammografi en dryg vecka senare och en tid för bronkoskopi 12 dagar senare.
Dagarna gick och jag hostade och hade dödsångest. När dagen för mammografin var inne åkte jag och Tomas till Eskilstuna. Jag orkade knappt ta mig till mammomottagningen. Jag hade så lite ork och var så andfådd att jag seriöst övervägde att be Tomas skjutsa mig i lånerullstol. Först mammograferades brösten. Sedan tittade doktorn med ultraljud. Sedan gjordes punktion på två olika ställen. Fick vänta ett par timmar, sedan fick jag veta att man ville ta ytterligare celler i en mer omfattande punktion under lokalbedövning. Ingen sa nåt direkt. Jag såg en stor knöl på ultraljud.
Helgen kom. Tomas jobbade. Jag var ensam hemma med Nike och så trött att jag inte orkade göra någonting. Jag klarade knappt att gå uppför trappan. När Tomas kom hem på lördag kväll frågade han om vi skulle åka in till sjukhuset. Jag viftade bort det, men efter ytterligare en natts hosta och dödsångest insåg jag att det inte gick längre. Vi lämnade Nike hos kompisar och åkte in till akuten i Eskilstuna. Där pratade alla med snälla röster och det kändes direkt som om de visste något som de inte talade om för mig. Det var inget snack om att jag skulle bli inlagd, visserligen skulle jag på bronkoskopin nästa dag, men i alla fall. Inlagd bara sådär? Nåt var väldigt fel när det gällde den där hostan...
Jag rullades till lungkliniken och fick svälta från midnatt. På morgonen fick jag ikläda mig fula sjukhuskläder och fick dropp. Dessutom fick jag en fet morfinspruta i skinkan. Sen var det dags för bronkoskopin, en riktig jävla skitundersökning om ni frågar mig. Först rullades jag in på lungmottagningen. Där blev jag sprejad i näsan med bedövningsmedel. Det var extremt äckligt. Jag försökte kräkas men inget kom upp såklart, det var ju helt tomt. Efter första sprejningen blev det såklart lite bättre, men bekvämt var det ju inte.
Rullades in i undersökningsrummet och lungdoktorn kom in. Jag hade så svårt med andningen så något avslappnande skulle jag inte få. Tack för den liksom. Sen petades slangen med kameran så sakteliga ner genom min näsa. Fruktansvärt obehagligt, helt vedervärdigt faktiskt. Ingen sa något direkt, alla bara hummade bekymrat och avvaktande.
Resten av dagen rullades jag hit och dit till röntgen och allt vad det var. Flummig på morfin hej och hå. Jag minns faktiskt inte så värst mycket av det.
Sen blev det tisdag 30/3. Jag var kvar på lungkliniken och en kvinnlig läkare dök upp och berättade för mig att jag hade bröstcancer som spridit sig till lungorna. En sjuksköterska kom in och tröstade lite. Jag ringde till Tomas. Jag var chockad fast ändå inte. Jag blev uppkörd till Victoriaenheten där jag genast fick träffa en sjuksköterska och en doktor som berättade att de ville börja så fort de bara gick med behandling, helst nästa dag.
Minns att jag ställde en del sakliga frågor medan andra nog var helt utflippade. Allt var bara jättemärkligt. Men samtidigt var det skönt att bitarna föll på plats. Nu visste man faktiskt vad det var jag drabbats av och vad man kunde göra åt det. Dagen efter fick jag en CVK inopererad i halsen och ytterligare en dag senare fick jag min första behandling med cellgifter och herceptin.
Det vänder och blir bättre
Jag blev kvar på sjukhuset i ungefär två veckor. Blev snabbt bättre efter den första behandlingen men behövde syrgasen ungefär en vecka till. Så fort jag blivit bortkopplad från syrgasslangen fick jag komma hem, det var underbart! Jag fortsatte på den inslagna bättringsvägen och slutade raskt med den ena medicinen efter den andra.
16/4 fick jag en venport inopererad. Det gick väldigt bra, jag hade inte ens ont på kvällen efter operationen men jag petade i mig lite ipren för säkerhets skull förstås... Dessutom satte doktorn porten så otroligt snyggt, så jag alltid får beröm för den när jag visar upp den för någon sjuksköterska som ska använda den. Det låter kanske som en petitess men sådana småsaker kan bli viktiga när allt annat suger.
21/4 var det dags för min andra cellgiftsbehandling, min första på onkologmottagningen på Mälarsjukhuset. Fick hjälp av sjuksköterskan Anna som sedan dess tagit hand om mig på allra bästa sätt var tredje vecka. Fick tider för de ytterligare två behandlingar som skulle göras innan doktorns utvärdering och första läkarbesöket.
Innan den utvärderingen gjordes en skelettscint eller skelettröntgen. Det är en rätt tråkig undersökning. Först måste man få ett medel insprutat i kroppen. Sedan ska det medlet simma runt där inne på något sätt i några timmar innan man får komma in till röntgen och ligga i apparaten i tjugo minuter eller så.
I början av maj skickades remiss till Uppsala för en ärftlighetsutredning.
24/5 var det dags för min första datortomografi med kontrastvätska. Ytterligare en i raden av otrevliga undersökningar. Mer konstigt ämne i blodomloppet och detta får dig att känna dig som om du kissat på dig. Knäppt men sant. Fort går det i alla fall att ta röntgenbilderna.
11/6 var dagen kommen då jag skulle få besked av läkaren hur behandlingen gått. Och den hade funkat utmärkt. Det bestämdes också att jag skulle få herceptin+taxotere sammanlagt åtta gånger.
2/8 började jag jobba. Eller tja... jag tog semester en vecka det första jag gjorde så egentligen började jag inte jobba förrän veckan efter :-). 25% handlade det om denna månad.
25/8 fick jag min sista behandling med taxotere. Underbart!
2/9 började jag jobba halvtid.
8/9 var det dags för läkarbesök nummer två. Mitt i en valrörelse till på köpet. Lungorna såg något bättre ut och resten av tumörerna skötte sig som förut ungefär.
Cytopaus
Efter det läkarbesöket bestämde vi att jag skulle ta cytopaus ett tag. Fortsätta med herceptinet men slippa den slitiga cyton. Så, jag fortsatte åka var tredje vecka och fylla på, men bara med antikroppen herceptin alltså. Planen var att jag skulle delta i en studie framåt november någon gång då jag skulle träffa läkaren nästa gång.
Smådjävlar i hjärna och ingen studie
I början av november skrev jag på för studien och påbörjade olika tester för att få delta. Måndag 1/11 gjordes en magnetröntgen av min hjärna. Onsdag 3/11 ringde jour-onkologen och berättade att den hade visat att jag hade metastaster i hjärnan. Allt blev kaos förstås, vi fick komma in direkt till mottagningen och jag fick se bilder. De var ett gäng där inne i hjärnan men de var inte särskilt stora. Jag fick också veta att den senaste CT:n visat att lungorna blivit lite sämre, men det hade jag nästan känt av med tilltagande hosta. Dagen efter (4/11) fick jag prova ut en mask inför strålningen och redan efter ytterligare en dag var strålningen igång, började 5/11 med åtta doser.
Ny cyto och ärftlighetsutredning
Och så strålade jag och strålade och strålade. Varje vardag åkte vi till Eskilstuna och så fick jag ligga i maskinen och få dagens dos. Det tog ungefär fem minuter varje gång och sen var det bara att åka hem igen. 16/11 fick jag min sista stråldos och sen var det dags för ny cytostatika och fortsättning med herceptinet. Denna gång fick jag ett cytostatikum som heter Navelbine - behandling vecka 1 på sjukhuset, behandling vecka 2 med kapslar hemma och så vila vecka 3. 25/11 fick jag första dosen.
8/12 var det dags för ett besök i Uppsala för att prata ärftlighet. Jag fick information och svar på en del frågor och fick lämna blod som nu ligger i något labb nånstans och testas. Tid tar det innan jag får besked, ungefär ett halvår.
Studie och ny cyto
Navelbine gjorde mig inte bättre direkt, snarare tvärtom. Jag var trött och sov mycket utan att det hjälpte ett dugg med medicinen i alla fall. Så fort det bara var möjligt, när karensen på två månader från strålningen var över, fick jag hoppa på studien jag skulle varit med i när hjärnmetastaserna upptäcktes. Ja, först fick jag göra en ny magnetröntgen av hjärnan där man upptäckte att strålningen tagit hand om de små rackarna på ett väldigt effektivt sätt, vilken lättnad! Jag gjorde även övriga undersökningar - CT med kontrast av buken, hjärtultraljud och skelettscint samt en massa andra prover (blod- och urin).
Så var det bara att skrida till verket med nya mediciner. 28/1 satte jag igång med Xeloda och Tyverb, bara några dagar senare mådde jag påtagligt bättre! Helt underbart! Ännu starkare effekt än med Taxotere och Herceptin i våras. Båda medicinerna tas i tablettform. I studien ingår besök på mottagningen var tredje vecka, då träffar jag läkaren och sjuksköterskan. Sen är det CT och hjärtultraljud var sjätte vecka, så jag är minst sagt noga kontrollerad.
Proppen Orvar dyker upp
I början av mars kändes det som om jag blivit bättre på de flesta sätt, förutom när det gällde andfåddheten. Det verkade lite konstigt tyckte nog både jag och läkaren och första helgen i mars kändes det verkligen konstigt. På måndagen hade jag den rutinmässiga CT:n inbokad så glad i hågen flåsade jag dit. I bilen på vägen hem blev jag sedan uppringd av onkologen som hade jour och han berättade att de hittat en blodpropp i lungan. Så fick den andfåddheten sin förklaring. Så det var bara att styra kosan mot närmaste Apotek och hämta ut den blodförtunnande medicinen Fragmin. Först en stark dos under en månad, och sedan lite svagare i fem månader. Till att börja med.
Jag var väl inte helt glad över att behöva ta sprutor på mig själv, men det gick till sist i alla fall och var inte så farligt. Sedan blev andningen snabbt bättre, hurra!
Rosfeber och ute ur studien igen
I slutet av maj mådde jag helt OK och dristade mig till att ta en tur på stan. Inkluderat lunchträff, fönstershopping, drinkar och middag på finkrog. Valde ett par förnuftiga och väl ingångna skor för att undvika skavsår, men det funkade inte, skavsåret satt som en smäck ändå. Dagen efter fick jag konstiga utslag på benet, efter några timmar började det göra ont och jag fick feber. Diagnosen rosfeber kunde till och med jag ställa... alltså var det bara att åka in till akuten på Nyköpings lasarett. Blev inlagd och fick stanna i tio dagar, först med penicillin intravenöst och sen i tablettform. Lyckades också få en reaktion av penicillinet men då hade jag fått det så länge att jag kunde sluta, infektionen var under kontroll. Men jäklar vad ont jag hade i benet, det bildades en stor blåsa på insidan av ankeln.
Nästa inte så roliga sak som hände var att de små hudmetastaser jag har på ena bröstet inte verkar försvinna eller minska eller ens stå still av Xelodan. Eftersom det är kö till strålningen och en annan metod med elektricitet in i tumörerna inte kan utföras förrän i augusti så byter jag nu till Taxotere igen, eftersom det funkade så bra på mig. Hoppas det gör det även denna gång. Cytostart blir 10/6 och nu ska jag till Nyköping för behandling. Blir lite enklare så.
Porten som slutade funka
Just lagom till jag hamnade på sjukan med rosfeber slutade min finfina port att fungera. Efter att ha försökt spola den, med saltsyra till och med (!) konstaterades det att den var omöjlig att använda. Alltså var det stick och elände hela tiden på sjukan. Blä! Men det gick. Hjälpligt.
Jag fick i alla fall tid för borttagning av den gamla porten och isättning av en ny. Dagen före midsommarafton. Det visade sig att porten fungerade utmärkt men mina vener av någon anledning blivit sytrådstunna. Så var det med det. Ingen ny port för den skulle ändå inte fungera. Över sommaren får jag Taxotere + Herceptin i en vanlig infart i armen. Det går ju det också. Till hösten ska jag få en ny port, troligen i ljumsken, men även magen är en möjlighet.
Har haft problem med armen också, troligen någon nerv som sitter i kläm så just nu är det morfin som gäller för att stå ut. Tar en mindre dos betapred också för det sväller av och hjälper det också.
Sen blev det en ny port. Och ny doktor. Och ny medicin.
Jodå, så småningom blev det en ny port i alla fall, senare under sommaren. Då hade jag fått Taxotere i en vanlig infart, vilket inte är helt lyckat. Och svårt är det också att sätta en nål i min enda stickbara arm. När den nya porten kommit på plats var det en glädjens dag kan jag tala om. Men säg den lycka som varar för evigt. Det visade sig att Taxoteren inte alls funkade särskilt bra efter ett tag. Hudmetastaserna som först blivit bättre såg sämre ut igen och metastaserna i lungorna hade ökat litegrann. I samma veva fick jag en ny doktor som istället för cellgifter gav mig antihormoner och så fick jag fortsätta med Tyverb, alltså antikroppar. Vid första röntgen hade metastaserna i lungorna stått still och hudmetastaserna minskat något. Hudmetastaserna hade ändå på det stora hela besvärat mig ganska mycket, genom att vätska sig och blöda, därför bestämde vi att jag skulle strålas. 25 gånger med början 24/11.
New York och sen på't bara
Först hann jag i alla fall med en en sväng till min gamla barndomskompis Eva på andra sidan Atlanten. Fantastiskt kul att kunna åka iväg! Det var så underbart kul att ses igen och se denna häftiga stad. Dagen efter hemkomst var det bara att sätta sig i taxin och komma igång med strålningen på Mälarsjukhuset. 25 gånger som sagt, jag var klar i början av januari.
FEC, sjukhus och slang i näsan
Redan mot slutet av strålningen tyckte jag att jag andades tungt och hade jobbigt med orken. Bad om att få kolla så jag inte råkat ut för en ny lungemboli men det fanns ingen där. Doktorn trodde att jag blivit sämre i sjukdomen helt enkelt och det var väl ett rimligt antagande. När strålningen var klar var jag mest hemma och var ganska trött, men blev också tröttare och tröttare och dessutom mer och mer andfådd. En dag svullnade båda mina fötter massor helt plötsligt, så pass att jag knappt kunde få på mig ett par normala skor, det fick bli gympadojor som inte var ordentligt knutna... Dagen efter skulle jag i alla fall iväg på behandling nummer två med FEC som jag börjat med efter strålningen. Jag visade upp mina ben och berättade hur dålig andningen var och det var inte läge att behandla, istället fick jag åka ner på akuten. Det blev koll med ultraljud av benen för att se om det fanns några proppar, men det gjorde det inte. Sen blev det syrgas och så blev jag inlagd. Totalt blev det 11 dagar innan jag fick komma hem igen. Då hade vi fått hem syrgas och jag fick åka ambulans hem för att ha syrgas på vägen. Sen fick jag också hem tuber så jag kan gå ut lite och ha med mig. De svullna fötterna svullnade snabbt av, efter två dagar var de som vanligt igen. Själv tror jag att det berodde på nån sorts syrebrist, att kroppen dragit ner på njurarnas funktion pga syrebristen.
FEC ja. Det är nästa cyto. Första cyton jag haft illamående av, men det kan jag väl stå ut med. Annars har jag mått ganska bra.
Efter några behandlingar med FEC fick jag faktiskt skönt nog sommarlov i några veckor I alla fall från cyton, istället fick jag en spruta med antihormoner med jämna mellanrum (Faslodex) och Tyverb (antikroppar). Dock mådde jag inte så bra under sommaren, fick med jämna mellanrum upp maten jag nyligen ätit och gick ner några kilo... Vad illamåendet beror på vet jag inte säkert, och får kanske inte veta heller. Först trodde jag det var Tyverben, så den slutade jag med eftersom doktorn inte tyckte jag skulle ta den ifall jag inte mådde bra av den, bättre då att ha en bra sommar. Sen trodde jag det var morfinet och testade Dolcontin istället men det funkade inte heller. Sen fick jag fentanylplåster men mitt ben som börjat göra ont allt mer lät sig inte övertalas att må bättre. Sen gick jag på betapreden igen efter att plötsligt kommit på att jag aldrig fått morfin utan att samtidigt ta betapred... eller så var det kanske faslodex i alla fall. Eller en kombination.
